Reményt adó sikertörténetek a Gyermekgyógyítók elmúlt 50 évéből

Reménykedd

Reménykedd

Barnabás története

2022. július 19. - Gyermekgyógyítók

Egy kisgyermek születése mindig nagy öröm a családban - ám van, hogy a boldogságba rögtön aggodalom is vegyül.

Barnabás egy ritka immunbetegséggel született, és mindössze 1 éves volt, amikor sor került nála az életmentő csontvelő-transzplantációra.

image1.jpeg

Mivel ő nem emlékezhet erre, Anyukája mesélt róla:

"Kisfiam, Barni, Wiskott-Aldrich szindrómával született 2007-ben. 2008-ban transzplantálták, összesen közel fél évig voltunk a László Kórház lakói.

Barni most egészséges, vidám, vicces nagyfiú, jól tanul, rendszeresen sportol.

Idén ballagott az általános iskolásból.

Köszönet és hála a Gyógyítóknak, hogy ekkorára nőhetett!"

image2.jpeg

Az 50 éves Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 központjában ma is évente többszáz kisgyermek küzd a daganatos betegségek ellen.

Támogatásod nélkülözhetetlen ahhoz, hogy a lehető legeredményesebben tudjuk kezelni őket, és felnőttként ők is elmesélhessék majd a történetüket! 

Nézd meg, hogyan segíthetsz!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

 

Julcsi második születésnapja

Egy ártalmatlan fertőzésnek indult, amikor a 1,5 éves Julcsi szájában édesanyja nem múló aftákat vett észre. A vizsgálatok során kiderült, hogy Julcsi súlyos veleszületett betegségben szenved (SCID), így bizonyos típusú fehérvérsejteket nem tud termelni a szervezete. Az egészséges szervezetben egy fertőzés esetén a fehérvérsejtek elkezdenek szaporodni, hogy legyőzzék a betegséget, azonban egy immunhiányos gyermek szervezete, mint Julcsié, nem képes erre, így számukra egy kisebb vírusfertőzés is végzetes lehet.

julcsi_box.jpeg

Ebben a helyzetben egy pár éves gyermek nem fogja fel, hogy mi történik vele. Szülei rémültek, kétségbeesettek és minden hitük az orvosokban, nővérekben van.

Nekünk, gyógyítóknak eltökélt célunk, hogy a gyerekekkel és a szülőkkel olyan bensőséges kapcsolatot alakítsunk ki, ami átsegíti őket a legnehezebb pillanatokon.

„Voltak olyan napok, amikor Kállay doktor úr egy-egy szavába kapaszkodtunk, hogy tudjunk hinni abban, hogy meggyógyul a gyerekünk. Úgy kellett hinnünk Julcsi gyógyulásában, hogy nem láttuk az alagút végét. Egy kicsi gyereknél iszonyatosan fontos, hogy a szülő mit érez, főleg egy ilyen rendkívül kétségbeejtő helyzetben, mert a gyerek átveszi a szülő rezgéseit” – mesélte Julcsi édesanyja.

julcsi_anya_val_1.jpeg

A kemoterápiánál nem várjuk meg, hogy kihulljon a gyermekek haja, így volt ez Julcsival is. Szülőként feldolgozhatatlanul nehéz lehet végignézni, ahogy levágjak az ember kicsi lányának a tincseit.

„Az egyik tündéri nővér a hajnyírás során azt játszotta a kislányommal, hogy a levágott hajából kutyuskát csinálnak. Játszottak végig, miközben én a könnyeimet törölgettem” - Julcsi édesanyja, Titanilla.

A kórházban töltött hosszú hónapok alatt gyógyítói és Julcsi között rendkívül bensőséges kapcsolat alakult ki. A család örökre szívébe zárta azokat a gyógyítókat, akik szeretettel és alázattal segítették át kislányukat élete legnehezebb időszakán.

julcsi_gododo_1.jpeg

„Julcsim akkor tanult beszélni, és Kállay doki az egyik vizsgálaton egy csikizős-mondókát mondott neki a gólyáról, így lett nekünk Krisztián a gólyás doktor, a kétévesek nyelvén: Gó Dodó."

julcsi_szu_linap.jpeg

Nagy örömünkre Julcsi azóta gyönyörű nagylánnyá cseperedett és csak évente kell kontrollvizsgálatra jönnie. Hagyomány lett a családnál, hogy minden évben egy tortával érkeznek az osztályunkra, ezzel ünnepelve Julcsi második születésnapját.

Az 50 éves Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 központjában ma is évente többszáz kisgyermek küzd a daganatos betegségek ellen.

Támogatásod nélkülözhetetlen ahhoz, hogy a lehető legeredményesebben tudjuk kezelni őket, és felnőttként ők is elmesélhessék majd a történetüket! 

Nézd meg, hogyan segíthetsz!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

 

Ádám hosszú küzdelme a gyógyulásért

"Gyermekkorom legmeghatározóbb szakaszait töltöttem kórházban, és nem volt egyszerű a kórház után sem..."

50 éves a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat!

Ez alkalomból indítottuk el a Gyermekgyógyultak facebook csoportot, ahova várjuk mindazokat, akik az elmúlt 50 évben az ország valamelyik gyermekonkológiai központjában gyógyultak.

Most Ádám meséli el hosszú és küzdelmes történetét a gyógyulásról.

Az én történetem 2003 májusában kezdődött, amikor az általános iskolában az orvos elküldött vérvételre, mert mindig nagyon hamar elfáradtam a tornaórán.

31-e1635234998955.jpeg

A vérkép után a szombathelyi gyermekonkológiára küldtek. Amikor kiderült a pontos diagnózis 8,5 évesen, nem is igazán érettem mi zajlik körülöttem. Itt találkoztam kezelőorvosommal, Dr. Masát Péterrel, akinek fantasztikus személyisége, kiváló szakmai tudása és mindig nyugodt hangja, tekintete a biztonságot jelentette számomra.

Hosszú, nehéz 2,5 év volt kemoterápiákkal, fájdalmas beavatkozásokkal. A mai napig megvannak a rossz és jó emlékek, a szerzett barátságok, kapcsolatok. A kezelések végeztével úgy nézett ki, minden a helyére került, visszamentem az általános iskolába.

Aztán eljött a 2009-es év, kezdődött a középiskola. Decemberben azonban állandó fáradtság miatt egy vérvételen kiderült, hogy valami nincs rendben. További vizsgálatok során kiderült karácsony előtt, hogy kiújult a betegségem.

Nagyon padlóra kerültem, úgy éreztem, most vége mindennek. 16 évesen nagyon nehéz volt feldolgozni, hogy elvesztem a szabadságom. Ekkor már tisztában voltam a betegségemmel; tudtam, januártól nem mehetek vissza a középiskolába, és újabb hosszú hónapok következnek a kórházban kemoterápiával.

Felkerültem csontvelő-transzplantációra a budapesti Szent László kórházba. Ott találkoztam Dr. Kriván Gergellyel, valamint a transzplantációs csapattal, orvosokkal és nővérekkel.

gergo_komoly.jpeg

2010. augusztus 10-én eljött a nagy nap: ekkor kaptam meg a húgom őssejtjeit. Kezdődhetett a várt izgalom, hogyan tolerálja a szervezetem az idegen sejteket. Egy hónapos bezártság a steril bokszban. Nagyon nehéz hetek voltak számomra, de a családom és szeretteim számára talán még nehezebb. Aztán 2010. szeptember 20-án szabadulhattam a steril bokszból, és kezdetét vette a hosszú rehabilitáció.

A rehabilitációs időszak sem volt zökkenőmentes. Megrepedt a tüdőm, majd légmellet is kaptam. Így mai fejjel belegondolva, azt hiszem minden „jót” sikerült 20 éves koromra kipróbálnom.

Magántanulóként érettségiztem, utána mehettem csak vissza közösségbe. Gépészmérnökként végeztem és dolgozom jelenleg is.

Gyermekkorom legmeghatározóbb szakaszait töltöttem kórházban, és nem volt egyszerű a kórház után egyik alkalommal sem, mert mi, akik ezeket a dolgokat átéltük, nem leszünk már olyanok, mint az átlagos gyerekek/felnőttek. Kevés ember van, aki megérti ezeket a dolgokat, és el tudja egyáltalán fogadni.

Hálása vagyok mindazoknak, akik biztos menedéket jelentettek nekem, és lehetővé tették, hogy a családom körében erősödhessek, gyógyulhassak!

Az 50 éves Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 központjában ma is évente többszáz kisgyermek küzd a daganatos betegségek ellen.

Támogatásod nélkülözhetetlen ahhoz, hogy a lehető legeredményesebben tudjuk kezelni őket, és felnőttként ők is elmesélhessék majd a történetüket! 

Nézd meg, hogyan segíthetsz!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

“EGYIK GYEREKEM A STERIL BOXBAN, MÁSIK A MŰTŐBEN”

“Mi lehetne jobb apropó hogy írjak nektek, hiszen ma van a Rákellenes világnap, és a kisfiunk születésnapja – az egyik…” – írta Pistike édesanyja. A kisfiú éppen február 4-én, a Rák elleni küzdelem világnapján született – ma ünnepli a 7. születésnapját! Másfél éves korában súlyos betegséget diagnosztizáltak nála. Akkor azt mondták a szülőknek: ha nem találnak donort a csontvelő-transzplantációhoz, Pistikének mindössze két hónapja van…

A diagnózis: leukémia

Pistike harmadik gyerekként született a családba, két nővére mellé.

“Másfél gondtalan évet kaptunk, majd elkezdődött…” – kezd bele Zsani, a kisfiú anyukája. “Szinte folyamatos, és állandó betegeskedés: felső légúti probléma, kötőhártya- és tüdőgyulladás, influenza… egyik antibiotikumot szedtük a másik után.”

Aztán jött az akkor, abban a pillanatban végzetesnek tűnő vérkép és a diagnózis: leukémia. 2017. március elején a debreceni klinikán közölték a családdal: egyetlen esélyük a csontvelő-transzplantáció, enélkül két hónap alatt elveszíthetik a kisfiút.

Egyetlen esély: a transzplantáció

A traszplantációhoz tehát sürgősen donort kellett találni. Versenyfutás az idővel. Közben megindultak az engedélykérések életmentő gyógyszerek után, felkészülve arra, ha nincs donor. “El se hittük, hogy mindez velünk történik. Minden nagyon gyorsan zajlott” – folytatja a történetet az édesanya.

Debrecenből Budapestre kerültek, itt vizsgálták meg a családtagokat, hogy kiderüljön: alkalmas-e valamelyikük donornak. Szerencsére Pistike egyik nővére, az akkor 6 éves Dóra alkalmas lett. “Ő lett a donor! Ezt akkor nem is tudtam, hogy mit jelent, hogy milyen nagy dolog ez, csak tettük amit mondtak” – emlékszik vissza Zsanett.

“Egyik gyerekem steril boxban, a másik a műtőben”

A család áprilisban érkezett Budapestre a traszplantációs központba.

A Démétér Ház egyik apartmanjában kaptak helyet, így mindkét szülő és a testvérek is ide költöztek, hogy együtt nézzenek szembe a betegséggel.

Pistike anyukájával együtt a 2×3 m-es steril boxba költözött, hogy előkészítsék a traszplantációra. Öt nap kőkemény kemoterápia következett, az összes létező mellékhatással. Hányás, hasmenés, hajhullás, a szempilla is, dührohamok, rossz közérzet… A mindössze két és fél éves kisfiú igazi hősként viselte a megpróbáltatásokat.

“Férjemmel váltottuk egymást a boxban. Május 3: Dórika a műtőben, csontvelővétel. Egyik gyerekem steril boxban, a másik a műtőben, Édesapám otthon rákkal küzdve… nélkülem és én nélküle…” – az édesanya ma is nehezen találja a szavakat, amikor erre a borzalmasan nehéz időszakról mesél.

“Május 5-e a születésnapom” – folytatja – “de 2017 óta nem csak az enyém, hiszen a kisfiunk ezen a napon kapta meg az életmentő csontvelőt a nővérétől. Ezt a napot tartjuk Pistike második születésnapjának”

Pánik, küzdelem – és egy új élet reménye

A transzplantáció csak a kezdet volt: ezután egy újabb, minden perces harc vette kezdetét, egy új élet reményében. Állandó tépelődés, aggódás: befogadja a szervezet a donorsejteket? Kilökődik? Jönnek a sejtek? Mikor? Mennyi a neutrophil? Jó-e a fvs…? Hemoglobin, thrombocita?

“Hihetetlen, mindennapos küzdelem. Orvos a folyosón… Ő nem Isten, és nem is jós. De csak benne bízol, tőle várod, hogy mondja már ki hogy minden rendben! De csak várunk…”

Pistike több mint 30 napot töltött a steril boxban. Szövődmények, pánik, nehéz napok és éjszakák. Eközben körülöttük elvesztettek sorstársak: apró gyermekek, akikért a szüleik éppen úgy küzdöttek, mint ők. “Mindezt látod és hallod. A szív egy kicsit mindennap megszakad, de mi még itt vagyunk és menni kell tovább!”

Már semmi nem olyan, mint azelőtt

“Egyszer azt mondta egy orvos, hogy ne tervezzünk előre, ez fog tovább vinni. Így is lett, próbáltunk csak az adott napra koncentrálni” – meséli tovább a küzdelmet az édesanya.

Sok sírás, óriási küzdelem árán május 31-én kinyílt a boxajtó. Ez egy hatalmas lépés a traszplantált gyerekeknek, hiszen azt jelenti, hogy a sejtek elkezdtek újra termelődni, már nincs szükség teljesen steril környezetre. Egyel közelebb a gyógyuláshoz – de még mindig mérföldekre…

“Lekerülhettünk a Démétér Házba, ahol végre újra együtt volt a családunk, de már semmi nem olyan volt, mint előtte… Sokkal erősebb, egymásba kapaszkodó, örök és elválaszthatatlan szövetség lettünk”

A gyógyulás hosszú, nehéz hónapjai következtek: kontrollok az osztályon, mindennapos vérvétel, 28 alkalommal thrombocita pótlás, 3 egység vér…

Démétér Ház: otthonosság és biztonság

“A Démétér Házban minden segítséget megkaptunk ahhoz, hogy a gyermekünk számára steril környezetet tudjunk biztosítani, együtt tudjunk lenni, felkészülve az otthoni új életünkre. Mindez pár lépésre a transzplantációs osztálytól, ha bármi gond volt, 2 perc alatt ott volt a segítség, ami a szülő számára óriási megnyugvást jelent” – emlékszik vissza Zsanett az itt töltött időszakra. “Úgy jöttünk ki a boxból hogy legszívesebben az összes orvost, nővért és orvosi eszközt hazavittem volna, csak hogy a gyerekemet biztonságban tudjam.” – teszi hozzá.

Miközben Pistike életéért küzdöttek, újabb tragédiával kellett szembenézniük: Zsanett édesapja otthon rákbetegségben elhunyt.

“Összeomlottam, jöttek a kérdések bennem… meginogtam… A küzdelem de miért, minden miért, miért most, miért így, miért velünk?” 

A Démétér Házban pszichológus és lelkigondozó is a foglalkozik a szülőkkel, hogy ezeken a nehéz, kétségekkel teli időszakon átsegítse a családot.

“Nem tagadom, nagyon nagyon nehéz volt. De tudtam, hogy fel kell állni és a mi harcunknak még nincs vége, menni kell tovább, és mentünk! Mellettünk álltak az orvosok, a fantasztikus nővérek az osztályról, a Démétér Alapítványtól Gabi, Móni… és a hitünk!”

A szülő gyógyító közelsége

“Az, hogy együtt tudtunk lenni a Démétér Házban, óriási segítség volt! A gyerekek családban, biztonságban, nyugalomban, a szülők szerető ölelésében gyógyulnak a leggyorsabban.” – fogalmazza meg Zsanett azt, amiben a Démétér Ház munkatársai hisznek, és amiért a Ház létrejött.

Pistike és családja szeptember 15-én költözött haza, azután már csak hetente kétszer, majd egyre ritkábban kellett Budapestre utazniuk kontrollra. Ez mára, közel 5 év után évi 1 alkalomra csökkent. A kisfiú most első osztályos, nagyon jó tanuló, okos, ügyes és eleven – éppen olyan, mint a hasonló korú osztálytársai.

Pistike ma 7 éves lett, ma van a születésnapja – az egyik. A másik, a transzplantáció napja, örökké emlékezetes marad az egész család számára.

“Mi nem felejtünk. És szerintem soha nem is fogunk. Nem múlik a félelem, a féltés és aggódás…”

Zsanett azt is hozzáteszi: akikkel beszélt erről és érintettek, mindenki ugyanígy érez. Ez teljesen normális.

“Amit tanácsolni tudok a sorstársainknak, hogy mindig csak az adott napra koncentráljanak, bízzanak az orvosokban és tanuljanak meg imádkozni, hiszen amikor azt gondoljuk hogy egy megoldandó feladattal nem tudunk megbirkózni, akkor vagyunk a legerősebbek. Ha Isten nehéz utakra küld minket, erős cipőt ad ránk!” – üzeni azoknak, akik most küzdenek ezzel a súlyos betegséggel.

Az 50 éves Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 központjában ma is évente többszáz kisgyermek küzd a daganatos betegségek ellen.

Támogatásod nélkülözhetetlen ahhoz, hogy a lehető legeredményesebben tudjuk kezelni őket, és felnőttként ők is elmesélhessék majd a történetüket! 

Nézd meg, hogyan segíthetsz!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

 

Gyógyultból gyógyító – Réka története

Réka igazán szép és különleges hivatást választott: lovakkal és kutyával tart terápiás foglalkozásokat sérült vagy súlyos betegségből gyógyuló gyermekeknek! � �

Ő is gyógyultból lett gyógyító: gyermekként maga is megküzdött a rákkal, ez indította el ezen a csodálatos úton �

Olvassátok el a történetét!

“1985-ben a családi trabant megérkezett Pécsre a Gyermekklinikára, ahol egy igen rémisztő diagnózissal kellett szüleimnek szembenéznie. A felfoghatatlannak tűnő betegség megértését, elfogadását és feldolgozását Dr. Szűcs Rozália és Dr. Kajtár Pál segítette, akiknek kimondhatatlan hálával köszönök mindent, mert emberek voltak egy olyan helyzetben, amikor mindenki elveszettnek érzi magát… �

�‍⚕️ Hosszú kezelési időszak következett, ami sokszor fájdalmasabbnál fájdalmasabb beavatkozásokkal járt. A mai napig emlékszem a kórtermekre, a műtőre, a tűk besorolására, a hosszan lefolyó infúziókra és az akkori korom (2,5 év) ellenére mindenre. Mégis a legmélyebb nyomot bennem a kezelőorvosom, Rózsika fantasztikus személyisége, kitartása és mindig nyugodt hangja hagyta �

� Életem legmeghatározóbb időszakát töltöttem a kórházban és én ugyan szerencsés voltam, mert nem estem vissza, de őszintén szólva a kórház után sem volt könnyű, mert mi, akik ezt átéltük, sosem lehettünk többé átlagos gyerekek, ezt viszont a környezetünk igen nehezen értette meg.

� Talán ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy segíteni szeretnék azoknak, akik hasonlókat élnek meg, hogy az utánunk felgyógyulóknak könnyebb legyen, mint nekünk volt. Így lettem először önkéntes Írországban, ahol leukémiás és tumoros megbetegedésű gyerekeket táboroztattunk. Sosem felejtem el, hogy az onkológiai központokból beérkező gyerekek napokon át csak a kórházi élményeiket taglalták, mert végre volt egy értő közeg, akik nem csak sajnálták őket, hanem megértették a történeteiket.

� Sok évnyi tanulás után gyógypedagógus, lovasterapeuta, majd kutyával asszisztált terápiás szakember, végül pedig pszichopedagógus lettem. Jelenleg egyetemen oktatok és rengeteget mesélek az onkológiai részlegek munkájáról és harcairól. Mellette pedig terápiás foglalkozásokat tartok sérült, fogyatékos gyermekeknek lovakkal és kutyával. A legboldogabb pedig akkor vagyok, mikor a kezelőorvosom felhív, hogy küldene hozzám terápiás lovaglásra egy kezelését befejező gyermeket.

Azt hiszem a rengeteg kórházi élmény és a sok évnyi önkénteskedés tett azzá, aki ma vagyok. Köszönök mindent a Pécsi Gyermekklinika Onkológiai Osztály dolgozóinak! Fantasztikus emberek!” ��

Az 50 éves Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 központjában ma is évente többszáz kisgyermek küzd a daganatos betegségek ellen.

Támogatásod nélkülözhetetlen ahhoz, hogy a lehető legeredményesebben tudjuk kezelni őket, és felnőttként ők is elmesélhessék majd a történetüket! 

Nézd meg, hogyan segíthetsz!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

Gyuszkó küzdelmes útja a gyógyulásig

Küzdelmesen indult Gyuszkó élete: egy éves koráig több nehéz kezelésen és orvosi beavatkozáson esett át, mint sokan egész életükben. Két transzplantáció, súlyos komplikációk és rengeteg kórházban töltött hét - mindez ma már szerencsére csak emlék, ami bizonyítja a kisfiú és családja erejét és kitartását.

gyuszko_cuki.jpegGyuszkó még csak 3 hetes volt, amikor édesanyja egy nyirokcsomó duzzanatot vett észre kisfia nyakán.

Vizsgálatok hosszú sora következett, mire kiderült, hogy az akkor 6 hetes Gyuszika egy ritka immunhiányos betegségben szenved. Ez azt jelenti, hogy Gyuszkó szervezete nem tudott védekezni a fertőzésekkel szemben.

Csontvelő-transzplantációra volt szüksége, így került fel a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályára.

„Minden tiszteletem a Gyermekgyógyítóké, akik rendkívüli együttérzéssel fogadtak, és türelemmel tájékoztattak minket, hogy mi vár ránk a csontvelő-transzplantáció során.” – mondja Andrea, Gyuszkó édesanyja.

Gyuszkót a többhónapos kezelések és a csontvelő-transzplantáció utáni kritikus időszak elteltével hazaengedték.

Azonban a kisfiú nem tölthetett sok időt otthon, mert szervezete kilökte a donor csontvelőt, így újra kórházba került.

gyuszko_ovis_1.jpgNem volt más választás, az ekkor 1 éves Gyuszikát a Gyermekgyógyítók előkészítették a következő transzplantációra. A hosszú hónapokon át tartó küzdelemben az édesanya annyira kimerült, hogy egy alkalommal fertőzés gyanúja miatt nem mehetett be gyermekéhez az osztályra. „Senkinek nem kívánom azt a két napot. Folyamatosan azon aggódtam, hogy hogyan érezheti magát az én Kicsikém nélkülem. Emese és Mariann nővér mindent megtettek ebben a 2 napban is a kisfiamért, mellette voltak, egész nap törődtek vele. Sőt, képeket is küldtek nekem, hogy jól van a gyerek, és tartották bennem a lelket, hogy hamarosan újra mellette lehetek.”

A súlyos komplikációk ellenére orvosai rendíthetetlenül hittek benne, hogy a kisfiú meggyógyulhat, és szakmai tudásuk legjavát bevetve mindent megtettek gyógyulása érdekében.

Gyuszkó ma már életvidám óvodás, aki imádja a vonatokat, nagyon szeret focizni, és már csak kontroll vizsgálatokra kell járnia.

"Az osztály orvosai és nővérei mindvégig fogták a kezünket. Mindent megtettek értünk, és ezért örökké hálás leszek."

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 50 éve küzd a daganatos gyermekekért.

Nézd meg, hogyan adhatsz reményt még több gyermek gyógyulásához!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

20210811_152537.jpg

Csabika, a legifjabb hősünk

Csabika története már születése előtt elkezdődött, amikor a várandósság alatt kiderült, hogy egy anyai ágon öröklődő immunhiányos betegsége van. Ez azt jelenti, hogy a gyermeknek gyakorlatilag nincs védekezőrendszere, így minden apró fertőzés súlyos, akár halálos következményekkel járhat.

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkájának köszönhetően Kriván doktor úr vezetésével már születése előtt megkezdtük Csabika kezelésének megtervezését. A gyermek születése előtt felkerült a transzplantációs listára, majd kéthetes korában transzplantáltuk a kisbabát. Ez a Gyermekgyógyítóknak is óriási kihívás volt. Ilyen pici gyereket itthon még nem transzplantáltak.

„Ebben az időszakban teljesen steril körülmények között éltünk. Rám ugyanazok a szabályok vonatkoztak, mint a kisfiamra. Nem mehettem sehová. Szinte karanténban éltem én is hónapokig” – emlékszik a műtét utáni hónapokra Csabi anyukája, Mónika.

Hatékonyan működő Hálózatunknak köszönhetően ma Csabi egészséges, és óvodába jár.

Szüleivel 3 havonta járnak be az ambulanciára kontrollra, ahol mindig nagy szeretettel fogadják őket.

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 50 éve küzd a daganatos gyermekekért.

Nézd meg, hogyan adhatsz reményt még több gyermek gyógyulásához!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

53201040_2600633916644283_2290986511178399744_n_1.jpeg

Levi gyógyulása

Levi 2 évesen került kórházba, miközban anyukája épp a kistestvérével volt várandós.

„A mi kálváriánk Levi 2 éves korában kezdődött, amikor egy korábbi kiütéses betegség nyo- mán felborult a vérképe, volt, hogy 40 percig vérzett az orra. Megannyi vizsgálat után derült ki, hogy akut myeloid leukémiás, és csontvelő-transzplantációra van szüksége” – emlékszik vissza Andrea, Levi anyukája.

Mindeközben a kisfiú állapota egyre romlott – a szerveit is megtámadta a betegség –, nem késlekedhettünk, minden erőnket és szak-mai tudásunkat bevetettük, hogy meg- mentsük a kétéves gyereket.

„Csodával határos módon egy hónap múlva lekerültünk a nemzetközi várólistáról, ugyanis találtak egy alkalmas donort” – meséli Andrea.

Időközben megszületett Levi kisöccse, akinek ugyan olyan szüksége volt az édesanya közelségére, mint a kis betegnek. Levi hősiesen viselt minden kezelést, és azt is, hogy az anyukája nem tud állandóan mellette lenni.

A II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika és a Dél-pesti Centrumkórház Őssejt-transzplantációs Osztályának gyógyítói egy emberként álltak az anyuka mellett. Ha kellett, a nővérek vigyáztak az újszülöttre, amíg Andrea Levi mellett volt a legnehezebb pillanatokban.

Csupaszív munkatársaink összehangolt munkájának és a több évtizedes tapasztalatoknak köszönhetően a leukémiás gyermekek 80%-át sikerül meggyógyítanunk.

Nagy örömünkre Levi ma már vidám, kiegyensúlyozott óvodás, csak félévente jár kontrollvizsgálatra, és a legjobb úton halad a gyógyulás útján.

sza_nko.jpeg

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 50 éve küzd a daganatos gyermekekért.

Nézd meg, hogyan adhatsz reményt még több gyermek gyógyulásához!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

 

Flóra győztes csatája

Flóra igazán különleges kislány! Élete első éveiben nagy csatát vívott egy súlyos betegség ellen, melyből családja, valamint a pécsi és a budapesti Gyermekgyógyítók támogatásával győztesen került ki!

 width=

Már születésekor kiderült, hogy nagyon kevés a vérlemezke száma, laboreredményei pedig csontvelő elégtelenség jeleit mutatták. A 8 hónaposan vett csontvelőminta is azt támasztotta alá, hogy gondok vannak a vérképzésével, amit idővel ki lehet nőni, de fennáll a veszélye egy súlyos betegség kialakulásának is.

A folyamatos kontrollvizsgálatok során Flóra eredményei nem javultak, de a kislány közérzetén eleinte semmit nem lehetett ebből érzékelni. 5 és fél évesen azoban az állapota romlani kezdett, így előbb a pécsi központba került, majd Budapestre, hogy – a nemzetközileg bevált protokollt követve – elvégezzék a csontvelő-transzplantációt.

Szerencsére a legidősebb testvér, az akkor 18 éves Anna alkalmasnak bizonyult donornak.

„Amikor felkerültünk Budapestre, teljesen kikészülve, akkor már minden este közöttünk aludt a gyerek, mert egy pillanatot sem akartunk nélküle tölteni, annyira féltettük. Kassa Csaba doktor úrnak annyira megnyugtató a személyisége, olyan pozitív és előremutató minden
mondata, hogy ott, akkor éreztem, hogy jó kezekben vagyunk. Végtelenül türelmes volt velünk, ami az évek óta húzódó kétségekkel teli időszakban kincset ért”
 – meséli Flóra édesanyja.

 width=A transzplantáció során a kemoterápiától legyengített immunrendszerű gyerekek egy pár négyzetméteres elkülönített szobába (steril boxba) kerülnek, így védik őket a fertőzésektől. A 6 éves kislány és édesanyja elválaszthatatlanok voltak ebben a nehéz időszakban, így Éva is beköltözött kislánya mellé a steril boxba.

Szerencsére a transzplantáció után Flóra állapota gyorsan javult, ma pedig már második osztályos, gyönyörű kislány!

 

 

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 50 éve küzd a daganatos gyermekekért.

Nézd meg, hogyan adhatsz reményt még több gyermek gyógyulásához!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/

Máté hosszú útja az iskolába

Az örökmozgó Mátét 2018-ban anyukája nehezen múló véraláfutásokkal vitte orvoshoz.

Édesanyja rendkívül megrémült, mikor kiderült, hogy az akkor 5 éves Máté súlyos csontvelő-elégtelenségben szenved. A diagnózis felállítása után szakmai csapatunk azonnal megkezdte a kisfiú kezelését és 2018. júniusában csontvelő-transzplantációt végeztünk a Dél-pesti Centrumkórházban (akkori nevén Szent László Kórház).

img_0067_1.JPGA csontvelőműködése és vérképzése azonban továbbra is elégtelen volt, így Máté folyamatos kezelésekre és szigorú orvosi ellenőrzésre szorult.

Mi, Gyermekgyógyító orvosok és ápolók szaktudásunk legjavát bevetve mindent megteszünk a kisfiú gyógyulása érdekében, Máté pedig felnőttekhez méltó kitartással állja a megpróbáltatásokat.

Máté egy igazán eleven kisfiú, egy örök mókamester, aki hamar belopta magát az osztály dolgozóinak szívébe.

Nekünk, orvosoknak és ápolóknak is embert próbáló látni, amikor egy gyermek ilyen sokáig küzd a betegséggel, de akaratereje és huncut mosolya nekünk is erőt ad mindennapi munkánk során.

Több évtizedes tevékenységünk eredménye, hogy nem csak hazai, hanem nemzetközi szinten is rendelkezésünkre állnak olyan konzultációs lehetőségek, melyek korábban nem, vagy nem ilyen könnyen voltak elérhetőek.

2019-ben sikerült több külföldi transzplantációs központtal is egyeztetnünk, melyek alapján pedig úgy döntöttünk, hogy a kisfiú teljes gyógyulása érdekében újabb csontvelő-transzplantációt végzünk.

A második transzplantáció után Máté eredményei nagyon gyorsan javulni kezdtek, így végül több mint két év után hazaköltözhetett, tavaly szeptember óta pedig iskolába jár!

4472b74e-eece-4ca8-8a67-0b5496d78260.JPG

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 50 éve küzd a daganatos gyermekekért.

Nézd meg, hogyan adhatsz reményt még több gyermek gyógyulásához!

https://www.gyermekdaganat.hu/tamogatas/
süti beállítások módosítása