“Mi lehetne jobb apropó hogy írjak nektek, hiszen ma van a Rákellenes világnap, és a kisfiunk születésnapja – az egyik…” – írta Pistike édesanyja. A kisfiú éppen február 4-én, a Rák elleni küzdelem világnapján született – ma ünnepli a 7. születésnapját! Másfél éves korában súlyos betegséget diagnosztizáltak nála. Akkor azt mondták a szülőknek: ha nem találnak donort a csontvelő-transzplantációhoz, Pistikének mindössze két hónapja van…

A diagnózis: leukémia

Pistike harmadik gyerekként született a családba, két nővére mellé.

“Másfél gondtalan évet kaptunk, majd elkezdődött…” – kezd bele Zsani, a kisfiú anyukája. “Szinte folyamatos, és állandó betegeskedés: felső légúti probléma, kötőhártya- és tüdőgyulladás, influenza… egyik antibiotikumot szedtük a másik után.”

Aztán jött az akkor, abban a pillanatban végzetesnek tűnő vérkép és a diagnózis: leukémia. 2017. március elején a debreceni klinikán közölték a családdal: egyetlen esélyük a csontvelő-transzplantáció, enélkül két hónap alatt elveszíthetik a kisfiút.

Egyetlen esély: a transzplantáció

A traszplantációhoz tehát sürgősen donort kellett találni. Versenyfutás az idővel. Közben megindultak az engedélykérések életmentő gyógyszerek után, felkészülve arra, ha nincs donor. “El se hittük, hogy mindez velünk történik. Minden nagyon gyorsan zajlott” – folytatja a történetet az édesanya.

Debrecenből Budapestre kerültek, itt vizsgálták meg a családtagokat, hogy kiderüljön: alkalmas-e valamelyikük donornak. Szerencsére Pistike egyik nővére, az akkor 6 éves Dóra alkalmas lett. “Ő lett a donor! Ezt akkor nem is tudtam, hogy mit jelent, hogy milyen nagy dolog ez, csak tettük amit mondtak” – emlékszik vissza Zsanett.

“Egyik gyerekem steril boxban, a másik a műtőben”

A család áprilisban érkezett Budapestre a traszplantációs központba.

A Démétér Ház egyik apartmanjában kaptak helyet, így mindkét szülő és a testvérek is ide költöztek, hogy együtt nézzenek szembe a betegséggel.

Pistike anyukájával együtt a 2×3 m-es steril boxba költözött, hogy előkészítsék a traszplantációra. Öt nap kőkemény kemoterápia következett, az összes létező mellékhatással. Hányás, hasmenés, hajhullás, a szempilla is, dührohamok, rossz közérzet… A mindössze két és fél éves kisfiú igazi hősként viselte a megpróbáltatásokat.

“Férjemmel váltottuk egymást a boxban. Május 3: Dórika a műtőben, csontvelővétel. Egyik gyerekem steril boxban, a másik a műtőben, Édesapám otthon rákkal küzdve… nélkülem és én nélküle…” – az édesanya ma is nehezen találja a szavakat, amikor erre a borzalmasan nehéz időszakról mesél.

“Május 5-e a születésnapom” – folytatja – “de 2017 óta nem csak az enyém, hiszen a kisfiunk ezen a napon kapta meg az életmentő csontvelőt a nővérétől. Ezt a napot tartjuk Pistike második születésnapjának”

Pánik, küzdelem – és egy új élet reménye

A transzplantáció csak a kezdet volt: ezután egy újabb, minden perces harc vette kezdetét, egy új élet reményében. Állandó tépelődés, aggódás: befogadja a szervezet a donorsejteket? Kilökődik? Jönnek a sejtek? Mikor? Mennyi a neutrophil? Jó-e a fvs…? Hemoglobin, thrombocita?

“Hihetetlen, mindennapos küzdelem. Orvos a folyosón… Ő nem Isten, és nem is jós. De csak benne bízol, tőle várod, hogy mondja már ki hogy minden rendben! De csak várunk…”

Pistike több mint 30 napot töltött a steril boxban. Szövődmények, pánik, nehéz napok és éjszakák. Eközben körülöttük elvesztettek sorstársak: apró gyermekek, akikért a szüleik éppen úgy küzdöttek, mint ők. “Mindezt látod és hallod. A szív egy kicsit mindennap megszakad, de mi még itt vagyunk és menni kell tovább!”

Már semmi nem olyan, mint azelőtt

“Egyszer azt mondta egy orvos, hogy ne tervezzünk előre, ez fog tovább vinni. Így is lett, próbáltunk csak az adott napra koncentrálni” – meséli tovább a küzdelmet az édesanya.

Sok sírás, óriási küzdelem árán május 31-én kinyílt a boxajtó. Ez egy hatalmas lépés a traszplantált gyerekeknek, hiszen azt jelenti, hogy a sejtek elkezdtek újra termelődni, már nincs szükség teljesen steril környezetre. Egyel közelebb a gyógyuláshoz – de még mindig mérföldekre…

“Lekerülhettünk a Démétér Házba, ahol végre újra együtt volt a családunk, de már semmi nem olyan volt, mint előtte… Sokkal erősebb, egymásba kapaszkodó, örök és elválaszthatatlan szövetség lettünk”

A gyógyulás hosszú, nehéz hónapjai következtek: kontrollok az osztályon, mindennapos vérvétel, 28 alkalommal thrombocita pótlás, 3 egység vér…

Démétér Ház: otthonosság és biztonság

“A Démétér Házban minden segítséget megkaptunk ahhoz, hogy a gyermekünk számára steril környezetet tudjunk biztosítani, együtt tudjunk lenni, felkészülve az otthoni új életünkre. Mindez pár lépésre a transzplantációs osztálytól, ha bármi gond volt, 2 perc alatt ott volt a segítség, ami a szülő számára óriási megnyugvást jelent” – emlékszik vissza Zsanett az itt töltött időszakra. “Úgy jöttünk ki a boxból hogy legszívesebben az összes orvost, nővért és orvosi eszközt hazavittem volna, csak hogy a gyerekemet biztonságban tudjam.” – teszi hozzá.

Miközben Pistike életéért küzdöttek, újabb tragédiával kellett szembenézniük: Zsanett édesapja otthon rákbetegségben elhunyt.

“Összeomlottam, jöttek a kérdések bennem… meginogtam… A küzdelem de miért, minden miért, miért most, miért így, miért velünk?” 

A Démétér Házban pszichológus és lelkigondozó is a foglalkozik a szülőkkel, hogy ezeken a nehéz, kétségekkel teli időszakon átsegítse a családot.

“Nem tagadom, nagyon nagyon nehéz volt. De tudtam, hogy fel kell állni és a mi harcunknak még nincs vége, menni kell tovább, és mentünk! Mellettünk álltak az orvosok, a fantasztikus nővérek az osztályról, a Démétér Alapítványtól Gabi, Móni… és a hitünk!”

A szülő gyógyító közelsége

“Az, hogy együtt tudtunk lenni a Démétér Házban, óriási segítség volt! A gyerekek családban, biztonságban, nyugalomban, a szülők szerető ölelésében gyógyulnak a leggyorsabban.” – fogalmazza meg Zsanett azt, amiben a Démétér Ház munkatársai hisznek, és amiért a Ház létrejött.

Pistike és családja szeptember 15-én költözött haza, azután már csak hetente kétszer, majd egyre ritkábban kellett Budapestre utazniuk kontrollra. Ez mára, közel 5 év után évi 1 alkalomra csökkent. A kisfiú most első osztályos, nagyon jó tanuló, okos, ügyes és eleven – éppen olyan, mint a hasonló korú osztálytársai.

Pistike ma 7 éves lett, ma van a születésnapja – az egyik. A másik, a transzplantáció napja, örökké emlékezetes marad az egész család számára.

“Mi nem felejtünk. És szerintem soha nem is fogunk. Nem múlik a félelem, a féltés és aggódás…”

Zsanett azt is hozzáteszi: akikkel beszélt erről és érintettek, mindenki ugyanígy érez. Ez teljesen normális.

“Amit tanácsolni tudok a sorstársainknak, hogy mindig csak az adott napra koncentráljanak, bízzanak az orvosokban és tanuljanak meg imádkozni, hiszen amikor azt gondoljuk hogy egy megoldandó feladattal nem tudunk megbirkózni, akkor vagyunk a legerősebbek. Ha Isten nehéz utakra küld minket, erős cipőt ad ránk!” – üzeni azoknak, akik most küzdenek ezzel a súlyos betegséggel.